Estudiando nuestra guerrera.

En Febrero de este mismo año se iniciaron una serie de pruebas hospitalarias que han terminado esta semana. Estas pruebas se han llevado a cabo en dos tandas en el IPER (Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras Sant Joan de Deu) Barcelona.

De las dos que se llevaron a cabo esta semana, una de ellas ha sido especialmente dura, el estudio de reflujo gastroesofágico con una sonda de pHimpedanciometria, es una prueba en la que ha de permanecer 24 horas con una sonda desde la nariz hasta el estómago para poder registrar los reflujos que la atormentan cada día. Es especialmente importante porque estos reflujos suelen acabar en los peligrosos vómitos nocturnos que ya hemos comentado en otras entradas.

A un niño o niña "normal" lo puedes preparar días antes de lo que va a suceder, concienciarlo, hacerle ver la situación y aunque no lo entienda bien sabrá estará en prealerta. Para nuestra guerrera todo es diferente, ella se lo encontró de frente, sin paliativos ni prebendas. Para evitar que se pudiera arrancar la sonda, tuvo que pasar las 24 horas que duró la prueba con unos manguitos para evitar que doblara los codos y se llegase a la cara, ¿Os podéis imaginar? Fueron horas larguísimas, desde que se la colocaron, llorando como pocas veces la habíamos escuchado, hasta que se la quitaron después de pasar una de las noches mas duras de su corta vida. Ella se pone el chupete sola y no poder acercarse las mano a la cara ni para rascarse es terrible y más aún cuando no puedes pedir que te rasquen porque no puedes hablar, no me puedo imaginar lo que pudo haber pasado ese día. La última vez que le hicieron esta prueba, la solución que nos dieron los médicos fue enviarla a casa con las manos atadas a la espalda literalmente, nosotros lo vemos inhumano para un bebé que no se comunica.

La última prueba fue de deglución, en otras ocasiones le habían metido una cámara por la nariz hasta poder ver desde dentro como reaccionaba al tragar líquidos y sólidos de diferentes durezas, lloró muchísimo masticando y tragando básicamente para poder respirar y seguir llorando. En esta ocasión en lugar de introducirle una cámara por la nariz optaron por una técnica igual de efectiva pero mucho menos invasiva, en este caso ha sido una videofluoroscopia. Consiste en hacerle tomar un contraste y ver a través de rayos el comportamiento del inmaduro esófago de nuestra guerrera. 

Esperemos que los resultados que arrojen los estudios sean positivos, en cualquier caso habrá valido la pena si podemos conocer un poco más sobre las dolencias que afectan a nuestra guerrera.

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