Un año de cambios 

En esta entrada queremos haceros partícipe del gran número de cambios que se han dado en la vida de nuestra guerrera, y es que se han dado en todos los aspectos de su vida, esperamos que os sea de utilidad para tomar el pulso de su día a día.

Para permanecer totalmente informado de sus avances, os recomendamos encarecidamente que sigáis a Martina en sus perfiles, @lavalentiademartina , es muy importante la difusión, sería increíble poder llegar a gente a la que ayudar con nuestra experiencia y seguir aprendiendo de las experiencias que muchos de vosotros nos hacéis llegar.

En estos momentos tan duros de confinamiento y restricciones en el marco de una pandemia que afecta a millones de personas pusimos a disposición de cualquier persona que la solicitase dos modelos de mascarillas solidarias reutilizables, hechas con materiales homologados para un número elevado de usos, cuyos beneficios están siendo destinado en su totalidad a las necesidades de nuestra guerrera, en este caso, para financiar la asistencia de una nueva logopeda que utiliza técnicas que funcionan en niños no verbales.

En este punto tenemos tanto que agradecer a tanta gente, que sería imposible no olvidarnos de alguien, ha tenido una acogida brutal, nos hemos encontrado con gente increíble, familiares, amigos, seguidores y gente anónima que se ha volcado y ha puesto a nuestra disposición sus locales, sus estanterías y su tiempo para poder distribuir estas mascarillas y hacernos posible poder ponerlas a vuestra disposición. Han viajado por toda la península y han llegado a Europa de la mano de grandes personas que han querido aportar su grano de arena enviándonos sus fotos, que os hemos mostrado alguna de ellas, en nuestros perfiles de redes sociales. Estamos muy agradecidos, de corazón, ha sido una sorpresa agradable darnos cuenta de la cantidad de gente que quiere a nuestra luchadora y quiere ayudarla, estas mascarillas siguen disponibles para quien quiera colaborar, para más información, por favor, visita su perfil en RRSS y pregunta lo que necesites. 

Llegamos donde no podríamos hacerlo sin vuestra ayuda! de nuevo, gracias al apoyo que nos hacéis llegar, a vuestras donaciones por Bizum, a vuestras aportaciones en teaming, a vuestras muestras de cariño, porque todo esto hace posible que podamos cubrir todas las necesidades de Martina. De nuevo tenemos asegurada un año de hipoterapia y varios meses de hidroterapia, y seguimos luchando y dando visibilidad tanto a la enfermedad en sí como las carencias con las que se encuentran los enfermos y las familias de enfermos afectados por una enfermedad rara.

A nivel educativo, este año escolar ha sido excelente gracias al trabajo e implicación de su tutora, Salud, que hace, con tanto amor, que su dí
a sea un reto superado. Gracias a su PT, Ana, por su implicación y sus esfuerzos para que nuestra campeona pueda comunicar y hacerse en
tender. Y gracias a sus ATE, Yolanda y Julia, por vuestro amor y apoyo en el día a día de nuestra guerrera, ojalá podamos contar de nuevo este año con el mismo equipo, y en general a todos los que le hacéis su paso más agradable.

Martina ha experimentado un cambio a nivel social importante, la relación con sus compañeros es básica para una educación completa y en este sentido, tenemos que lamentar que, a priori, este que empieza, podría ser el último año en el que nuestra pequeña podrá acudir al colegio de su pueblo, iremos informando al respecto.

No hay grandes cambios, sin embargo, a nivel de salud. En nuestra última visita al HSJD de Barcelona, nos comentaron que la pérdida genética es tan grande y las patologías de los genes dominantes pueden darse o no en su evolución. De los 75 genes que le faltan, se sabe que 31 de ellos, independientemente, tienen relación con patologías graves, no se sabe exactamente lo que puede implicar ni en qué sentido cuando la pérdida genética es tan grande, sólo pueden seguir estudiando sobre ella.

Al contrario de los anteriores, su último electroencefalograma evidenció que nuestra pequeña está evolucionando y esto es muy positivo, es una noticia esperanzadora.

Merece un punto y aparte sus problemas serios conductuales, que se acentúan de manera exponencial cuando está fuera de su rutina, como en vacaciones. De nuevo vuelve a las conductas autolesivas, a lo que hay que añadir que hace meses ha empezado a pegar, en concreto a sus compañeros de clase, a su madre y especialmente a su hermana. Cuando se siente estresada también lo canaliza pegando pero procuramos minimizar estas situaciones.

Las estereotipias no desaparecen ni se atenúan, todo lo contrario, muchas veces parecen incontrolables, está continuamente en movimiento, es como si no pudiese contener una fuerza mayor que ella, que la mueve y la domina gran parte del día.

Heridas en las manos, en sus dedos índices, heridas de morderse y de tener muchas horas al día las manos llenas de saliva, imaginaos la mezcla, manos húmedas, una niña que lo toca todo y manos de vuelta a la boca.

Estamos esperanzados con un nuevo cambio en su medicación, en breve empezaremos rebajando la cantidad de las dosis del actual y una vez finalizado empezaremos a administrarle el nuevo fármaco.

Para nosotros es un inmenso placer que nos acompañéis en nuestra lucha, haceros partícipes de una u otro manera y que al final todos hayamos aprendido algo. 

Com o ya sabéis, nos podéis encontrar en nuestro perfil en redes sociales, Facebook, Twitter, Instagram y en nuestra nueva cuenta de TikTok, por favor, ponte en contacto con nosotros si te apetece colaborar puedes hacerlo con la cantidad que quieras a través de teaming, Bizum (638465588), e igualmente si quieres pasarnos algún comentario o sugerencia, siempre serán bienvenidos.

Nadie dijo que criar un niño fuese fácil, menos aún una niña con una enfermedad rara, pero desde luego se hace mucho más amable el camino cuando se comparte con vosotros, de corazón, gracias.