7 días en tus zapatos.

Antes de entrar en faena, nos gustaría adelantaros que el tema de la ATE que necesitamos para nuestra guerrera, sigue su curso, se antepuso la queja ante el defensor del menor, obtuvimos instrucciones de su abogado que nos asesoró y nos sirvió de gran ayuda, seguimos en la lucha y haciendo ruido!!

Nuestra espartana se despierta siempre a la misma hora, no importa las horas de sueño, que siempre procuramos que sean las mismas, no importa si es domingo o miércoles, entre las siete y las siete y cuarto, aún en estas fechas de noche, se ilumina la habitación cuando abre sus ojos, empieza un nuevo día demandando atención desde su habitación, biberón a sorbos y en función del día algún sólido blandito, la ropa, el pelo, la máquina de oxígeno y a correr.

Cada semana, de manera fija, a parte de su cole, tiene citas diarias con profesionales que estimulan sus sentidos, se trabaja en su mente y en su cuerpo continuamente siempre buscando la estimulación positiva. Nosotros, como padres vemos "parones" en su proceso de aprendizaje que coincide con momentos del año donde no hay terapia como en verano, por eso y por mil razones mas son tan importante estas terapias para nosotros.

Cada cinco días tiene dos sesiones de fisioterapia, importantísimas para el desarrollo de nuestra guerrera, con cuatro meses de vida nadie nos decía si andaría o no y, aunque hay un largo camino por recorrer, los progresos son contundentes, una sesión de terapia con caballos, obteniendo avances asombrosos a nivel empático, una sesión con la logopeda, un trabajo titánico del que se puede empezar a ver los avances en su comunicación facilitándole medios para poder expresarse, una sesión con la terapeuta ocupacional focalizando la estimulación en la musculatura facial trabajando la masticación con el fin de poder masticar el sólido que aún se le hace cuesta arriba, una sesión de musicoterapia, ésta última desde hace poco más de un año y podemos decir que, a pesar de su animadversión por los ruidos, ahora empieza a sentirse a gusto y a cooperar, de hecho ahora va contenta y por último siempre tiene una sesión con la psicóloga, es un enorme apoyo, nos ayuda a nivel conductual también trabajando con ella desde que era una bebé.

¿Y si os digo que su semana no acaba ahí? Todas las semanas, como norma general, tiene visita a alguno de los especialistas que la controlan periódicamente, además de su pediatra, la visita el psiquiatra, la neuropediatra, genetista, neumólogo, médico rehabilitador, endocrino, digestivo, nutricionista, foniatra, traumatólogo, otorrino, oculista... y si ese día se ha tragado un imán imagínate la tarde que se te queda.

Nadie dijo que criar a un niño fuera fácil y menos con necesidades especiales, no creo que haya alguien en su sano juicio que pueda pensar que nunca te generarán preocupaciones o inquietudes, para la mayoría son inherentes en nuestra relación con ellos, en muchas ocasiones no es un camino de rosas, por eso reivindicamos que no nos pongan más barreras de las que ya nos encontramos, por eso necesitamos visibilidad, porque juntos hacemos más presión.

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